等待基因数据需要保护的“信号”吗?

 
我刚刚参加了在犹他州盐湖城举行的全国遗传咨询师协会年会，在那里我遇到了一些遗传学方面最聪明的人，听见了弯弯曲曲的新技术，并想起了遗传咨询和检测正在改善的许多方式健康，改变生活并推动精密医学的发展。
带着新的灿烂希望，最近的一些故事强烈提醒人们基因检测可以并且正在被邪恶地使用。短短几周前，我就此主题发表了一篇文章，但没有预见到它很快就会需要“第二部分”。考虑以下：
·特朗普政府已经宣布，他们将要求墨西哥边境寻求庇护者的DNA样本进行快速DNA检测，以确认家庭关系。特朗普政府现在计划采取“意图是透明仇外”的行动，从联邦移民拘留所收集个人的DNA并将这些样本添加到国家FBI犯罪数据库中。
·佛罗里达州第九司法巡回法院的一名法官签署了一项逮捕令，允许侦探成功获得搜查GEDMatch的遗传数据库的逮捕令，即使对于选择不参加警察搜索结果的用户也是如此。尽管存在隐私政策，但这一决定使人们质疑大型数据库(例如23andMe和Ancestry的数据库)是否要受到相同种类的保证。 23andMe认为这一决定不会影响他们，但这仍有待观察。但是，任何隐私政策都可能仅具有警察部门强大的能力，能够吸引愿意的法官签署搜查令。
我刚刚参加了在犹他州盐湖城举行的全国遗传咨询师协会年会，在那里我遇到了一些遗传学方面最聪明的人，听见了弯弯曲曲的新技术，并想起了遗传咨询和检测正在改善的许多方式健康，改变生活并推动精密医学的发展。
带着新的灿烂希望，最近的一些故事强烈提醒人们基因检测可以并且正在被邪恶地使用。短短几周前，我就此主题发表了一篇文章，但没有预见到它很快就会需要“第二部分”。考虑以下：
·特朗普政府已经宣布，他们将要求墨西哥边境寻求庇护者的DNA样本进行快速DNA检测，以确认家庭关系。特朗普政府现在计划采取“意图是透明仇外”的行动，从联邦移民拘留所收集个人的DNA并将这些样本添加到国家FBI犯罪数据库中。
·佛罗里达州第九司法巡回法院的一名法官签署了一项逮捕令，允许侦探成功获得搜查GEDMatch的遗传数据库的逮捕令，即使对于选择不参加警察搜索结果的用户也是如此。尽管存在隐私政策，但这一决定使人们质疑大型数据库(例如23andMe和Ancestry的数据库)是否要受到相同种类的保证。 23andMe认为这一决定不会影响他们，但这仍有待观察。但是，任何隐私政策都可能仅具有警察部门强大的能力，能够吸引愿意的法官签署搜查令。
·最近的一项关于同性恋的基因研究引起了很多人的关注，其中包括同性恋被视为学习和理解的“条件”，甚至更是“疾病”。由认证的遗传咨询师奥斯汀·麦基特里克(Austin McKittrick)提供的内容丰富的DNA交流博客文章雄辩地概述了这些问题，包括该研究利用了英国生物银行和23andMe的数据。同意23andMe研究的消费者可能会错误地认为，他们的数据仅用于进一步严重的医疗保健问题，例如为帕金森氏病寻找治疗方法，而不是用于可能导致人群歧视或污名化的研究。在这项研究发表后的几天内，开发出了一款名为GenePlaza的应用，只需约5美元，它就能告诉您“你是多么同性恋”。您能想象这个应用程序在一个中学的睡衣派对上使用，并将结果发布到社交媒体上吗?但更糟糕的是，该应用程序的开发人员位于乌干达，该国宣布了一项计划，将同性恋判处死刑。
现在，片刻，一起考虑这三个发展。我们的政府要求为在押的移民收集DNA，这些样本将进入我们的联邦犯罪数据库。大型数据库，即使是用于娱乐的大型数据库，也需要获得搜查令。遗传数据正在收集中，并用于关联(准确或不准确)某个在某些国家可能因死亡而受到惩罚的性状。
如果我们一直在等待一个迹象，表明我们需要对遗传数据及其使用方式进行联邦或国际保护，那么现在我们有了这个迹象。