Apple Research动手：要免费共享多年的个人数据吗?

 
苹果公司为iPhone和Apple Watch设计的全新研究应用程序给我留下了深刻的印象。它设计精美，范围宏大，并且与iOS和watchOS操作系统紧密相关，因此可以作为苹果“硬件，软件和服务的无缝集成”的一个典范。
但是，在研究了Research应用程序之后，我对实际使用它感到不满意，并且对向他人推荐它有不同的感觉。前三项研究中的每一项都涉及多年的承诺，即向Apple的研究合作伙伴免费提供您的个人数据访问权限。最短的研究侧重于听力健康，为期两年，有选择地延长两年，而最长的研究(追踪月经和其他个人细节)则说“可能持续数十年。”一项新的心脏和运动研究有望运行五年。
我不知道从现在起五年(或几十年)后我会戴Apple Watch。而且我不知道我想一直被动地向研究人员提供个人数据，或者主动响应应用程序内的请求，即使是一个月，也要说几年。
如果研究人员免费为我提供Apple Watch，或者在研究多年后向我赔偿其费用，则情况可能会有所不同。但是，尽管我想帮助推进医学研究，但签署多年无偿供款(给一家市值一万亿美元的公司及其资金雄厚的医疗合作伙伴)的想法并不适合我。如果您有其他感觉，可以从Apple Research应用程序体验中获得期望。
优雅的医疗应用程序设计
医疗应用程序往往像医生办公室的剪贴板一样毫无魅力：实用，很少优雅，从不美观。相比之下，Apple的研究团队明确考虑了说服用户启动并继续使用该应用程序的必要性，因此明智的决定是尽可能包含清晰，引人注目的视觉效果。
在iPhone上，您会看到三个简单的标签，这些标签以迷人的图形设计为基础，构成了研究的主要列表。旁边还有简单的“任务”和“您的数据”选项卡，可让您知道需要执行的操作以及与Apple及其健康研究人员共享的内容。
在您真正开始注册任何东西之前，Apple会向您简要介绍Research应用程序及其研究工作。值得赞扬的是，我对苹果在首次启动iPhone，iPad或Mac时普遍避免使用法律文件或签名要求表示深深的感谢，这是该应用程序的激进做法，因此，鉴于其内容， 。您不仅可以了解该应用程序，还可以了解“研究道德委员会”以及研究使用的其他隐私/安全预防措施，您的隐私权以及将向您提出的请求类型，直至授予特定的发送权限多个Research应用程序通知。
我无法想象Google或其他大多数科技公司会经历相同的披露程序。而且，我不敢相信大多数公司会遵守该过程中所做的所有承诺。我们将不得不看看苹果及其合作伙伴随着时间的流逝如何。
一旦应用程序级别的接受完成，您将为要参与的每个研究看到更长的披露周期。例如，Apple Heart&Movement研究可以告诉您有关该研究，合作伙伴以及参加“期望和要求”，然后再开始注册过程。苹果公司说，您不应该“与任何其他人共享您的iCloud帐户，iPhone或Apple Watch，以确保数据完整性。”您还将被告知，“这项研究将持续至少五年，您将得到要求每两年确认您的参与。”
假设您接受了该任务，那么系统将告知您预计需要10分钟的注册步骤：填写个人资料，签署“一些表格”以及查看数据访问请求。如果您不阅读所有内容，则该过程将花费更少的时间，其中包括对州法律规定的权利的简要披露，冗长的知情同意书以及HIPAA授权。
每个步骤都需要签名，如果您注意的话，您会注意到您“不会因参加本研究而获得报酬”，但您“也不会被收取参加费用”，电话和短信除外与研究人员进行通信时产生的费用，使用蜂窝数据计划共享数据的费用以及Apple设备的未讨论费用。
哇。一些研究为参与者提供了免费的原型药物或程序的使用权，或仅因出现而获得至少一点补偿。 Apple的研究甚至没有涵盖参与的辅助费用。
您还需要授权多次使用设备的传感器，Apple再次因如此清晰地披露而值得称赞。对于“心脏与运动”研究，用户将共享“详细的健康率”，“距离和速度”，“海拔”和“运动”数据，特别是包括“高保真”数据，但不包括“特定位置信息”。包括收集的数据，因此您可以清楚地看到共享的内容和不共享的内容，所有这些都是示例性的-假设您相信Apple只是在按照自己说的做。
完成该过程后，您将开始完成任务，包括填写可与一项或多项研究共享的人口统计研究详细信息。问卷中的惊喜包括关于性别和性别认同的多个问题，以及“在金钱，教育和受人尊敬的阶梯上的自我排名”，即“您认为自己现在在生活中相对于周围其他人的位置”就业。我承认对排名问题不满意，但是可能有某些原因在里面。
标签的最后一个是“您的数据”，可让您快速查看已收集的传感器和使用情况数据，哪些研究可以访问，您共享的健康数据和记录以及您的应用内研究资料和人口统计信息提供了。 Apple允许您停止整体或逐类别的数据收集，导出或删除所有收集的数据，以及编辑个人资料和人口统计详细信息。所有同意文件(包括签名日期)也都可以在应用程序内使用，尽管似乎没有一种方法可以在应用程序中撤销已签署的同意书。
Apple Watch应用程序令人着迷。尽管它可能与watchOS一起在后台运行，并仅收集iPhone应用程序授权的数据，但它仅显示完成的任务和待处理的任务的数量。我的印象是，它将来会具有更多功能，但并不需要与其较大屏幕的合作伙伴一样多的投入。
由于“研究”应用和研究仅从今天早上开始才发布，因此我没有想要进行全面审查的长期经验。但是该软件和研究的基本轮廓很明确：注册，受到监视，并将这些数据通过Apple传递给研究人员，以造福整个社会。
Apple使数据共享变得容易，但是您应该吗?
我对医学研究的看法很复杂。我钦佩医学研究人员，并赞赏Apple试图利用数百万名Watch用户的数据进行潜在有益的医学研究。当苹果与斯坦福大学启动其最初的“苹果心脏研究”时，我签署并共享了我的数据(心跳和有限的调查数据)，直到2018年9月结束，而无需任何补偿。这是一个小小的询问，当我希望看到Apple Watch的心脏健康功能得到改善时，我很高兴能提供帮助。
但是Research应用程序在数据收集的广度和深度上都远远超出了先前的心脏研究，它要求被动分享和主动回应，而我不会放弃。有很多理由使许多医学研究付钱给参与者。同样，即使获得报酬，我也不想分享某些类型的个人数据。
您可能会有所不同，这就是Apple及其合作伙伴通过此应用程序投放广泛网络的原因。他们希望找到很多免费参加的人。从我的立场来看，大型科技公司和医疗机构要求免费访问个人数据(包括“设备上的某些最敏感数据”)，然后为您可以共享的人提供多年时间表和规则，这让人有些不自在设备。我了解为什么苹果公司的高管和医学研究人员会希望这种情况发生，但是即使您忽略了他们在上述提到的有和没有的社会阶梯上的地位很高，我也拥有我的设备;他们不应该拥有我。
有些人会完全摆脱这些顾虑。是的，Apple及其合作伙伴可能会从Watch的环境噪声测量麦克风中收集个人数据，但是，真的吗?当然，您同意跟踪自己的运动和心脏活动，但不能跟踪自己的精确位置，并且Apple承诺对数据进行模糊处理以掩盖个人信息。这里的每个人都是好心人。对?
正如我们在今年早些时候看到的那样，当苹果公司被披露要让承包商听用户录制的Siri准确性得分时，我们真的不知道。同样令人震惊的发现是，即使没有接听电话，iPhone和Apple Watch仍通过FaceTime共享音频。即使我们不知道有可能以隐私为重点的公司提供的最安全的产品仍会以某种方式侵犯隐私。尽其所能，Research应用程序有效地将许多个人数据收集和共享权限开关切换到“开启”位置，并附带您可能无法轻易收回的已签署协议。
您可以自己决定是否与Apple的研究应用程序共享数据和设备。我个人暂时暂不考虑，但我希望该应用只是苹果公司，医学研究人员和研究参与者之间更积极互动的开始，并为以后的参与提供更好的保护和激励措施。