科技行业如何使残疾人和慢性病瘫痪

 
65岁以下的人群中有30%患有慢性疾病。尽管这种情况很普遍，但患有慢性疾病或残疾的人经常面临歧视。超过三分之一的残疾人在当前工作中经历了负面偏见。尽管包括残疾人在内的公司在财务上取得了更大的成功，但残疾人的失业率却是总人口的两倍。残障人士的收入远低于受同样教育水平的残障人士。尽管缺乏专门针对科技行业的数据(当一家残疾人记者问到为什么他们不将残疾纳入其多样性报告中时，主要的高科技公司给出了逃避的，不合实际的答案)，但有很多第一排除和偏见的手述。
由于我偶尔会发推文谈论自己的健康状况(包括两次脑外科手术，危及生命的脑部感染和两次重症监护病房住院)，因此，科技行业的许多人都与我联系，私下分享他们自己在残疾或疾病。他们中的许多人说，如果要公开谈论自己的健康状况，他们担心科技行业会受到歧视。人们会认为我能力不足吗?我的经理会不太可能给我提供重要且影响深远的任务吗?这会改变人们观看我的成就或生产力的镜头吗?可悲的是，这些恐惧是有充分根据的。
开发技术的人必须代表使用该技术的人的代表，而这种人越来越多地包括所有人。产品的某些用户患有慢性病和残疾(无论您是否意识到)，他们需要参与产品的创建。在这两部分的帖子中，我想解决一些关于残疾的误解，并就人际互动和工作文化方面的改进提出建议。
残疾工资差距，失业和失业
哈本·吉尔玛(Haben Girma)是哈佛大学第一个获得法律学位的失聪人士，她写道自己遭受歧视的经历，即使是在学校和工作上表现出色的高成就者，也说：“单凭艰苦的工作并不能克服对残疾人的普遍歧视。雇主需要打破残疾障碍。当社区选择包容各方时，残疾人就会成功。最大的障碍并不存在于人中，而是存在于社交，物理和数字环境中。”(强调我的)
英国的数据显示，“残疾人工资差距-即非残疾人和残疾人的收入之间的差异-为13.6%。最重要的是，残疾人比非残疾人更有可能失业，失业和从事低薪工作。通常，我们的工作职责也越来越少，因此被拒绝晋升，或者首先拒绝了工作。”在美国，所有教育水平的残障人士薪酬差距都越来越大，而更高的教育程度则越来越大。
许多科技公司因不欢迎有健康问题的人而享有明确的声誉。据《纽约时报》 2015年的一篇文章报道，在亚马逊总部，患有癌症或进行大手术后，对多名员工进行了低绩效评估或制定了绩效改善计划(被解雇的先兆)。 “一名患有甲状腺癌的妇女从治疗中恢复后，其绩效评分较低。她说她的经理解释说，她外出时，她的同龄人正在做很多事情……一位患有乳腺癌的妇女被告知她被制定了“绩效改善计划”，因为她的“个人生活”中存在“困难”干涉实现她的工作目标……一位前人事主管表示，她必须将一名刚接受严重外科手术后刚回来的妇女和另一名刚出生的孩子的妇女纳入绩效改善计划。”(强调我的)在癌症治疗或手术后立即被解雇的情况尤其严重，偏见通常以更微妙但仍然有害的形式出现，例如：不适应医疗或日程安排的需求;无法进入的建筑物或过程;人力资源不足;对休病假的同事的不满;甚至不相信/怀疑某人的经历可能与您的经历截然不同。
对于许多残疾人和病人来说，高科技行业对长时间工作的痴迷是无法实现的，因为对于他们来说，充足的休息通常不是可有可无的，或者他们可能有定期的医生预约，物理治疗或检查。除了具有排他性之外，这种长时间的坚持还与生产力研究背道而驰–甚至没有导致更高生产率的公司。
健康不是二进制
疾病和残障可能会波动。也许某天某人需要轮椅或拐杖，而其他日子则不需要。有时候，他们有能力完成其他日子无法完成的任务。谷歌开发者倡导者茱莉亚·费雷奥利(Julia Ferraioli)在过去两年来断断续续地出现视力障碍，她在GopherCon主题演讲中分享道：“残疾不是二进制。有时候，我会编写代码，而有些时候我根本看不懂任何东西。”
我有一些关于我最严重的健康危机的戏剧性故事，但是我很难解释的是我的健康介于中间的漫长时光—当我身体状况不佳时，但可以进行备受瞩目的演讲(尽管这将需要几天的时间恢复)，参加会议(即使每天仅几个小时)或授课(即使我感到很糟糕并且在课余时间都度过了所有的时间)。我听到许多人的类似说法，他们的症状会随着时间的推移而波动，或者经历了发作和症状减轻的时期交替出现的情况。即使是从某种特定疾病或手术中恢复过来，也很少是线性的，一个更好的一周可能会跟随一个更糟糕的一周。许多人担心，如果他们分享自己的残疾，如果他们的行为不完全一致，人们可能会指责他们“伪造”。
加贝·摩西(Gabe Moses)经常使用轮椅，有时甚至使用拐杖，在一篇帖子中谈到了经常被错误地指控轮椅使用者伪造其残疾的行为。 Gabe的关节不稳定，肌肉痉挛不可预测，并且突然麻木，这使得轮椅出行时不会筋疲力尽，痛苦且危险(尽管可能，至少有时)。他写道：“我们售出的关于残疾的黑白叙述使没有经历过残疾的人们自己看到轮椅使用者是这样的：轮椅使用者是完全不能走路的人。其他敢于使用的人要么是懒惰的，要么是伪造的。事实是，轮椅使用者是一群千差万别的人。由于瘫痪或其他无法走路的状况，有些人确实需要轮椅。其他人则由于疲劳，慢性疼痛，平衡问题或其他条件而无法使用它们，即使他们能够在某种程度上站立和行走也无法长距离行走。”
疾病和残疾可能是看不见的
当我提出健康挑战时，人们告诉我：“您看起来好像做得很好!”有时看到我在社交活动中表现乐观或观看我的谈话之一的人都认为我必须完全康复。现实中，有时候感觉会好一些，但在其他时候会感到不适(这可能会在一周或一周内，甚至在一整天中有所不同)，看起来比我在室内的感觉更健康(尤其是当我试图在专业活动中表现出我最好的一面)，或者需要异常长的时间才能从我看来“正常”的活动中恢复过来。人们是复杂且多面的，因此您无法根据外观或情绪来评估他们的健康状况。
产品设计师AmélieLamont分享说，在休假期间，她在会议上发表了讲话(在与医生联系后，由于健康原因不得不取消上一年的演讲)。她花了好几天的时间才能康复，但她的雇主认为，自从在30分钟的谈话中看起来还不错之后，她就必须足够恢复全职工作。这样一来，她的雇主就无法理解疾病是不可见的，而且只有Amélie和她的医生才能确定她何时真正准备好重返工作岗位。
举一个小小的个人例子，在NeurIPS 2017上，我参加了有趣的演讲，并在ML女性工作坊的两次圆桌讨论中得到了指导(这启发了我后来写有关个人品牌和创办初创公司的博客文章)，并结识了许多新朋友。 。有一次，我是被推荐跟随#NIPS2017标签的两位最高人物之一。除非我对此有所提及，否则我在会议上与之交谈的大多数人可能都不会猜到我的身体状况如何(我正在从威胁生命的脑部感染中恢复过来，并且感染了脑囊肿，需要进行额外的手术)，或是我每天只参加几个小时的演讲或活动，休息一下躺在会议中心的地板上，每天头疼，每天晚上早起睡觉。这在同一事件上描绘了我的时间的两张不同的图片。
一位患有影响她行动能力的疾病的朋友告诉我，在NeurIPS 2018上有一些原本应该为残疾人士保留的座位，但座位总是满的。由于我的朋友“看起来很健康”，因此她不愿意问其他“看起来很健康”的人是否可以拥有这些座位之一。也许他们也患有一种看不见的疾病。她还不确定自己是否甚至希望AI社区中的其他人了解她的残疾，因为这将改变他们对她的看法。
相信人们了解自己的身体和经历
许多患有疾病和残疾的人花了多年的时间来尝试诊断，认真对待自己的症状，获得他们需要批准的治疗或获得保险的保障，或获得他们在工作中需要的住宿。例如，在英国的一项研究发现，近三分之一的脑肿瘤患者在接受诊断之前必须看医生5次以上(对于女性和低收入患者而言，时间更长)。一位患有脑肿瘤的妇女回忆道：“我见过的一名全科医生实际上是在取笑我，说‘我认为我的头痛是什么，脑瘤?”我不得不要求转诊至神经内科。我反复回去接受抗抑郁药，睡眠图，止痛药等治疗。没有人认真对待我。”平均而言，患有自身免疫性疾病的患者在接受适当诊断之前，必须在5年内去看5位医生。
研究表明，医生对女性的痛苦要比男性的痛苦要轻，而对有色人种的痛苦要比对白人的痛苦要轻(导致延迟接受治疗的时间更长，护理质量较低以及结果较差) )。由于许多医生都不愿接受她的症状，因此作者奥布里·赫希(Aubrey Hirsch)花了6年时间和十几位医生才对她的格雷夫病进行了诊断。到那时，这种疾病已经对她的骨骼，心脏和眼睛造成了永久性伤害，而这可以通过早期治疗来预防。她以自己的经历消除了严重的症状，数百人对她创作的强有力的漫画做出了回应。
几年前，我一生中最痛苦的时候去了急诊室，没有接受任何检查，只是随身携带了阿司匹林回家(事实证明我确实需要进行脑部手术)。还有一次，我因为心脏病而没睡几天，而一位急诊医生告诉我“放松并服用褪黑激素”，而实际上我的PICC线插入的深度太深了5cm，并且错误地插入了我的心脏。曾经不相信肩膀脱臼，后来导致我需要进行手术，医生说如果我能早点接受治疗，就可以避免。
医疗系统的创伤
如果您没有关于慢性病或残疾的第一手经验，可能很难理解它的涵盖范围。如果您没有亲身经历拜占庭式和创伤性医疗系统的亲身经历，那么令人惊讶的是它是如此复杂，容易出错并且经常敌视患者。越来越多的研究将医学创伤与PTSD联系起来。
该推文显示了此博客文章中的一段，列出了很难披露无形残疾的原因。
从事技术工作且涉及多种免疫问题的莉兹·艾伦(Liz Allen)提出了许多原因，她不愿向HR询问她需要的住宿条件，包括她的故事冗长且难以讲述，教育其他人可能会在精神上筋疲力尽，她经常被怀疑或不相信，她害怕被视为无能。请记住，某人与您分享自己的健康状况很勇敢;尊重并以支持和包容的方式做出回应。
避免主动提供健康建议。
大多数患有慢性疾病或残疾的人已经花费了数百小时研究他们的病情，与数十位专家会面，并尝试了各种治疗方法(包括医疗和生活方式)。即使是出于善意，提供主动的健康建议也可能是光顾还是不屑一顾。在不同的条件下会有各种各样的变化，并且对每个人都有效，因此请避免使用诸如“ {瑜伽，x饮食，物理疗法}等对每个人都有益的陈述。”请注意，如果存在一个简单的解决方案，那么该人早就可以了弄清楚了。相信人们了解自己的身体，成为自己生活中的专家。
语言的局限性
请勿将日常经历与他人的慢性病进行比较。感到疲劳与慢性疲劳不同。悲伤与临床抑郁症不同。进行内观禅修一个小时与经历多年慢性疼痛并不相同。部分原因是语言的失败：诸如“疼痛”和“疲劳”之类的词用来描述各种各样的经历。一位患有多发性硬化症的朋友告诉我，定期疲劳(徒步旅行或漫长的一天后)与多发性硬化症疲劳(可能涉及神经痛，肌肉痛和双眼视力)有很大不同，但是用相同的词来形容它们，导致理解不清。患有慢性病并开始播发有关慢性病的播客的Brianne Benness也谈到了这种语言限制，以回应患有癫痫病，Ehlers-Danlos综合征和人工耳蜗的受访者，“我认为我最终与人交谈从未经历过剧烈痛苦的人可能无法想象这种感觉，但仍然有可能和必要进行同情。
病假不是“假期”
不要告诉某人您希望自己可以像躺在床上那样度过一天的时间或休假一个月—没有人愿意遭受痛苦或折磨。将病假与“休假”进行比较，可以免除病假带来的痛苦，局限和实际工作。我还想解决一个问题，即因残疾休假或需要特殊住宿的员工会为其同事带来额外的工作。如果确实发生这种情况，那不是生病或残疾的人的过错;雇主的错是不调整工作量，放弃低优先级的任务或雇用额外的临时帮助(同上，因为当无子女的人得到额外的工作来照顾父母时，这是雇主​​的错–这是雇主的错，因为他们不能确保人道和公正每个人的工作条件)。尽管在道德上和法律上要包容的理由应该绰绰有余，但请注意，在财务上拥护残疾人的公司要优于其他公司，其收入要高出28%，净收入要高200%，利润率要高30%。